“Llevar a mi madre con Alzheimer al centro de día nos ha ayudado a estar mejor a las dos” Ana María, hija y cuidadora
“Muchas veces tienes que hacer cosas que son de rutina, como ir al banco, y vas corriendo. En este año me ha cambiado la vida”. La madre de Ana María vive con ella desde hace 8 años, pero fue hace uno cuando empezó a notar que algo no iba bien. Su madre cambiaba cosas de sitio en casa cuando se quedaba sola y después no recordaba que había sido ella, se enfadaba más y empezó a mostrarse desorientada. Ana Mª no quería dejarla sola en casa por las mañanas, pero con su trabajo como profesora y sus hijos estudiando, la logística de cuidados se complicaba. Finalmente solicitaron un programa de respiro familiar y su madre acude de lunes a viernes a un centro de día por las mañanas. Muchas familias como la suya, que cuidan de un familiar dependiente o con discapacidad, necesitan el apoyo y la ayuda de los programas de respiro familiar para conciliar su vida laboral, disponer de tiempo de descanso o para hacer vida social, asegurando los cuidados de su familiar.
Conciliar cuidados, trabajo y vida familiar, ¿es posible?
“Hace un año que no podemos hacer planes para compartir toda la familia”, explica Ana María. “Alguno tiene que quedarse siempre con mi madre, no puede estar sola. Hay situaciones como comidas con mucha gente que la estresan, no podemos llevarla”. De lunes a viernes por las mañanas Valeriana, de 89 años y diagnosticada de Alzheimer, acude al centro de día de San Rafael de AFAL, la Asociación de Alzheimer de Tomelloso (Ciudad Real). El horario del centro de día le permite a Ana María seguir acudiendo a su trabajo como profesora. Al salir recoge a su madre y el resto del día y los fines de semana alguien tiene que estar siempre acompañándola. El tiempo libre de Ana María, sus actividades de ocio y sus relaciones sociales, se han visto reducidas en el último año. “A veces mis hijos se ofrecen a quedarse si unos amigos nos invitan a cenar un fin de semana, pero ellos también son jóvenes y tienen que aprovechar y salir con sus amigos”, dice Ana María.
“Yo sola, no podría. La responsabilidad del cuidado de mi madre es mucha. Ella siempre tiene que tener alguien con ella.” Ana María, cuidadora de su madre con Alzheimer
En su caso, acceder a un programa de respiro familiar y tener plaza en un centro de día para su madre, le ha permitido conciliar su vida laboral, algo que no siempre consiguen quienes cuidan. Según Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), el 88% de las personas que cuidan de un familiar con Alzheimer en casa son mujeres. El 30% de las personas cuidadoras han tenido que hacer reajustes en sus trabajos y un 19% lo han abandonado para dedicarse a los cuidados de su familiar. “El cuidado en las casas es todavía algo muy habitual en nuestro país, somos muy mediterráneos para eso”, señala. Insiste además en que no solo hay que poner en valor la figura de las personas cuidadoras, “hay que ver también el coste que suponen los cuidados. El impacto físico, emocional, social y económico”.
Programas de respiro familiar: cuidarse para poder cuidar
La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera esencial el disfrute de tiempo libre para el correcto desarrollo del ser humano, siendo el tiempo de ocio personal básico para el equilibrio psíquico y social de la persona. Los programas de respiro familiar contribuyen a ello. Dirigidos a las personas no profesionales que se dedican al cuidado de sus familiares, tienen como objetivo facilitar tiempo para el descanso, el ocio, las relaciones sociales y posibilitar una descarga mental de sus obligaciones, al tiempo que se prestan los cuidados necesarios a su familiar por parte de profesionales. Muchas personas cuidadoras desconocen la existencia de este tipo de ayudas y recursos. En ese sentido, el trabajo de información que realizan las asociaciones de familiares, como las 135 que componen CEAFA, es fundamental. Incluso entonces, muchas familias tardan en solicitar estos recursos porque, como indican tanto Mariló Almagro como Ana María, existe un sentimiento de culpa por parte de las personas cuidadoras. “El primer día que llevé a mi madre al centro de día me sentí fatal, como si la estuviese abandonando. Pero la realidad es que ella ha mejorado mucho desde que va al centro. Ha vuelto a caminar y se muestra más comunicativa. Siempre había sido una persona muy sociable, pero había dejado de relacionarse con la gente”. Mariló explica que se da una especie de binomio entre la persona enferma de Alzheimer y su cuidadora. Pero frente a lo que pueda parecer, “existe mayor dependencia de la persona cuidadora hacia la persona enferma que al revés. Pensamos que nadie va a cuidar a nuestro familiar mejor que nosotros y lo que sucede es que muchas veces las personas llegan a situaciones extremas en las que ya no pueden más”. Esta situación conocida como el ‘Síndrome del cuidador quemado’, del que hablamos en la unidad ‘Autocuidados’ de Escuela de Cuidados dirigida a las personas cuidadoras, puede prevenirse si solicitamos ayuda tanto en el entorno más cercano como a través de los recursos disponibles para personas dependientes, con discapacidad o programas de respiro familiar.
“Uno de nuestros objetivos es luchar contra la soledad no deseada de las personas cuidadoras.” Mariló Almagro, presidenta de CEAFA
Los beneficios que un programa de respiro familiar produce en las personas cuidadoras son rápidamente visibles. “Pueden descansar, se alivia su estrés, el agotamiento es menor, realizan actividades de ocio, salen a socializar con sus amistades - que también es preventivo de Alzheimer-, física y mentalmente se encuentran mejor”, relata Mariló Almagro. CEAFA cuenta con 166 centros terapéuticos, 138 centros de día y 11 residencias. Las situaciones por las que las familias solicitan un programa de respiro familiar son diversas. Hay atenciones continuadas en el tiempo como el caso de la madre de Ana María, personas cuidadoras que solicitan cada año una plaza en residencia durante unas semanas en verano para poder tomarse unas vacaciones mientras cuidan a su familiar o estancias puntuales si necesitan someterse a una intervención médica, entre otros ejemplos.
Cuidar y cuidarse es un equilibrio que hay que intentar mantener pero que a veces cuesta, según la experiencia de Mariló como cuidadora y presidenta de CEAFA. “A las personas cuidadoras les sienta muy bien acudir a grupos de ayuda mutua. Cuesta mucho que empiecen porque muchos creen que no les va a servir, pero cuando van ya no quieren dejarlo. Se dan cuenta de que comparten los mismos problemas, se ven reflejados en las mismas situaciones y los que están en fases más avanzadas de la enfermedad ayudan a otros a prevenir o prepararse para lo que va a suceder”. La atención terapéutica es otro más de los servicios que desde las asociaciones de CEAFA se facilita no solo a las personas enfermas de Alzheimer, sino también a las personas cuidadoras. Desde las asociaciones se acompaña a las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso de enfermedad: desde el diagnóstico, durante el proceso de la enfermedad y también después del fallecimiento del familiar. Como señala Mariló Almagro, esta última etapa también necesita de cuidados. “Hay que reactivar a la persona cuidadora”, señala.
“Acompañamos a las personas cuidadoras desde el diagnóstico de su familiar, durante su enfermedad y también después de su fallecimiento.” Mariló Almagro, presidenta de CEAFA
Ana María insiste en recomendar a las familias como la suya la ayuda de los programas de respiro familiar. “Por nosotros, pero más por nuestro familiar. Luego te das cuenta que hay vida más allá, mejoramos todos. Yo miraba a mi madre más que a mi. Un día me llamó la psicóloga del centro y me preguntó cómo estaba y yo le dije que estaba bien, que era mi madre la que necesitaba cuidados. Y ella me dijo: ya, pero la carga está sobre ti. Y es verdad, si yo no estoy bien no puedo cuidar bien de mi madre”.
