“Participar es un derecho y una responsabilidad de los pacientes”

El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. En 2002, el trabajo desarrollado por una red de organizaciones ciudadanas dio lugar a la Carta Europea de Derechos de los Pacientes que recoge un listado de 14 derechos fundamentales. La participación es, además de un derecho de los pacientes, una oportunidad. María Dolors Navarro lo tuvo claro desde que comenzó su trabajo como Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital materno infantil Sant Joan de Déu. Tanto los niños y niñas como sus familias eran fundamentales a la hora de diseñar y mejorar los espacios y procesos de atención del hospital.

La participación de los pacientes en la defensa de sus derechos

Por eso, además del área de calidad de experiencia del paciente, que valora la calidad de atención sanitaria, hay otra de participación y capacitación del paciente que trabaja da manera paralela y transversal aspectos muy relacionados con la comunicación y la innovación. María Dolors insiste en que para poder participar es muy importante tener un mínimo de información cualificada y de rigor que los pacientes puedan internalizar y actuar a partir de ahí en consecuencia. Además, en el caso de un hospital como en el que ella trabaja, donde los pacientes son niños, niñas y adolescentes, hay que tratar de adaptar esa información para hacerla accesible. “Dentro de los derechos de los pacientes los básicos son el derecho a la intimidad, a la información de calidad y al buen trato”, especifica María Dolors. “Hay más, por supuesto, pero estos tres están internalizados a la hora de cuidar a los pacientes y los familiares”.

Con esa intención se han creado en el hospital los Espacios estables de participación donde, además de participar como paciente individual o familiar, quienes forman parte de ellos son también representantes de otras personas que están en su misma situación. Su labor se extiende en un periodo de dos años tras el cual las personas que componen estos espacios participativos se renuevan.

Y, porque no es lo mismo la experiencia de los más pequeños que la de los mayores, el hospital decidió crear tres espacios de participación complementarios: el Consejo infantil formado por niños y niñas de 6 a 12 años, el Consejo de jóvenes de entre 13 y 18 y el Consejo de familias. La tarea de estos consejos es acompañar al hospital, a la dirección y a las diferentes áreas en la búsqueda de mejoras. Se reúnen cinco veces al año y participan en aspectos concretos como el proceso de hospitalización y en mejoras generales como la adecuación de los espacios del hospital para los pacientes de diferentes edades.

“En el hospital funcionan tres Consejos de participación permanentes formados por niños y niñas, jóvenes y familias”. María Dolors Navarro.

El papel de las Asociaciones de Pacientes

Además de estos espacios activos de participación, María Dolors Navarro pone el foco en la importancia del trabajo de las Asociaciones de Pacientes para la defensa de sus derechos. Señala que, aunque en España no existe una cultura del asociacionismo tan extendida como en otros países, el trabajo de estos colectivos se ha seguido ampliando en los últimos años. “Las Asociaciones de Pacientes cubren un espacio esencial que, por distintos motivos, la Administración Pública, no está dando”. Servicios como la atención psicológica, técnicas de fisioterapia, rehabilitación, información a pacientes y familiares o captación de fondos para la investigación son accesibles a los pacientes gracias a las asociaciones. Pero, como indica María Dolors, para que las personas tengan acceso a estos servicios, es necesario que profesionales y asociaciones se conozcan y haya confianza entre ellos. Y en eso, puntualiza, “aún nos queda trabajo por hacer”.

“Lo mejor que le puede pasar a un paciente es que su médico le prescriba visitar o hablar con una asociación de pacientes”. María Dolors Navarro.

Tanto en el espacio de los Consejos de participación del hospital como en el ámbito de acción de las Asociaciones de Pacientes, los cuidados están en el centro. Para los pacientes crónicos, que tienen que vivir durante largos períodos de tiempo en relación con los espacios y los equipos de atención sanitaria, además de la posibilidad de contar con los mejores tratamientos posibles, hay otros aspectos que María Dolors señala como fundamentales.

Recuerda la Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes una anécdota sucedida en una de las primeras sesiones celebradas con el Consejo infantil en el Hospital Sant Joan de Déu. Un grupo de nueve niños y niñas de entre 6 y 12 años trabajaban aquel día de la mano de una de las enfermeras del centro en una sesión que, a partir de unos personajes robóticos, utilizaba el juego simbólico para invitarles a dar forma con piezas de un juego de construcción a un hospital que pudiese atender de la mejor manera posible a los pequeños robots. Como parte de la sesión se les pedía a estos niños y niñas, que en ese momento no estaban ingresados en el hospital pero lo habían estado previamente porque tenían enfermedades crónicas, que compartiesen qué era lo que más les había gustado de su propia experiencia de estancia en el hospital. Muchos explicaron entonces que lo que más les gustaba era cómo les habían tratado los profesionales del hospital que les atendían. Sus gestos, sus palabras, que habían sido buenos con ellos o que les habían animado diciéndoles que lo habían hecho bien. María Dolors todavía recuerda las palabras exactas de uno de estos niños que dijo: “a mi lo que más me gusta es cuando viene un médico y me dice ¡muy bien cariñín!”.