Nos inspiran

La madre de la fotógrafa Sofía Moro (Madrid, 1966), fue fotógrafa antes que ella. Pero cuando sus padres murieron y tuvo que hacerse cargo de sus ocho hermanos, vendió sus cámaras y sus bártulos de revelado y se dedicó a cuidarles. Después se casó y siguió cuidando, pensando que algún día podría compartir con su hija este maravilloso oficio. Tuvo siete hijos y, como recuerda Sofía, “siempre había un hermano pequeño en casa y nunca tuvo tiempo de enseñarme”.

Con tres años a Claudi le detectaron un cáncer. El diagnóstico impactó en toda la familia. Cuidar de Claudi y acompañarle durante el tratamiento en un hospital a más de una hora de casa era la prioridad. En una enfermedad de larga duración la salud emocional y la estabilidad familiar son fundamentales. Tener un espacio al que llamar hogar fuera del hogar, donde recogerse y tener privacidad, pero también compartir con otros que pasan por lo mismo, es fundamental. Eso es la Casa de los Xuklis. Un hogar para las familias con niños y niñas en tratamiento de cáncer. Un hogar fuera del hogar.

“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar", decía el doctor Albert Jovell, firme defensor de la humanización en la salud. Su experiencia como médico y paciente le sirvió para desarrollar todo un pensamiento encaminado a mejorar el sistema sanitario de cara a hacerlo más humano y eficaz. En esa necesaria tarea de fomentar la humanización se encuentra también Mª Rosario Cabello, profesora de Medicina de la Universidad de Málaga e impulsora de una asignatura centrada en valores que tiene la enorme responsabilidad de formar a los futuros profesionales sanitarios.

Itziar y Gorosti son las profesoras del Aula Hospitalaria del Hospital Universitario Cruces de Bizkaia. Su aula está en la quinta planta del hospital, la de Pediatría. Pero también en cada habitación donde un niño o niña ingresado debe permanecer aislado o en el Museo Guggenheim y ABAO, la Ópera de Bilbao, colaboradores del Aula Hospitalaria. Aquí no hay curriculum fijo, todo se adapta cada día en función de cada niño, de las pruebas médicas que necesite o de cómo se encuentra física y emocionalmente. Lo más importante, dicen estas profesoras, es poner al niño en primer lugar. Porque un niño es niño antes que paciente.