Un hogar fuera del hogar para familias de niños y niñas con cáncer

El cáncer infantil lo vive toda la familia

Miguel y Neus forman, junto a sus tres hijos, familia numerosa. En octubre de 2020, cuando el miembro más pequeño tenía apenas unos meses, llegó el diagnóstico de cáncer de Claudi, de tres años. La enfermedad la sufre uno, pero la vive toda la familia. La vida de Claudi, sus padres y sus hermanos cambió de la noche a la mañana. Con su casa a más de una hora de distancia del hospital de Barcelona donde Claudi debía recibir tratamiento, era momento de reorganizar la vida familiar.

Alguien debía estar con Claudi en el hospital mientras recibía tratamiento. Alguien tenía que quedarse en casa para cuidar de los otros pequeños de la familia. Trabajo, pareja, dinámica familiar… todo debía reestructurarse. Cuidar a Claudi era lo prioritario, pero ¿quién cuida de quienes cuidan?

Cuidar de las familias de niños y niñas con cáncer

AFANOC es la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña. Surgió en 1987 de la experiencia de un grupo de familias cuyos hijos e hijas tenían cáncer. Durante su experiencia detectaron las carencias que se estaban produciendo en los cuidados de los niños y sus familias durante los tratamientos y decidieron buscar soluciones. En una enfermedad de larga duración los centros hospitalarios cubren la función médica, pero la salud psicosocial y la estabilidad familiar son fundamentales.

“El niño o niña que está en tratamiento recibe los cuidados del personal sanitario. Nosotros abordamos el impacto en la familia.” Maite, AFANOC.

Cuando el cáncer infantil irrumpe en la vida de una familia surge la necesidad de ayudas y apoyos para enfrentar la nueva realidad. Algunas familias tienen que plantearse que alguien deje de trabajar para cuidar, la situación económica puede cambiar, se produce un impacto emocional y a veces, como el caso de la familia de Claudi, hay que desplazarse fuera del hogar para recibir tratamiento. Es ahí, en esa necesidad de contar con un hogar fuera del hogar, donde surge La Casa de Los Xuklis.

Una casa segura durante el tratamiento

La Casa de Los Xuklis es un espacio residencial en Barcelona con la mejor de las ubicaciones que puede haber para las familias que viven en ella: a 5 minutos del hospital donde sus hijos e hijas reciben tratamiento.

Esta casa tiene 25 apartamentos con capacidad para cuatro personas distribuidos en cuatro pabellones que llevan el nombre de las cuatro estaciones, lo que casi parece un recordatorio de que tras cada invierno llegará una primavera. El objetivo de este proyecto era conseguir que al llegar aquí las familias pensaran “estoy en casa”, nos explica Maite Golmayo, de AFANOC. Insiste en la importancia de crear un espacio bonito y del impacto que eso tiene en el estado emocional y anímico de las familias. Todo es nuevo en esta casa y nada es fruto del azar. Colores, luces, cuadros alegres, cuentos escritos en una pared o elementos del mobiliario que se convierten en espacio de juego.

Cada uno de esos apartamentos está cuidado al detalle para que quien lo habite disponga de todo lo necesario para su privacidad y, por qué no, para disfrutar de un espacio bonito. El apartamento es el espacio propio, el privado. “La casa te permite recogerte cuando lo necesitas, pero también estar en contacto con otras familias que están pasando por algo similar.”

Pero la casa está diseñada para que se generen vínculos y para poder sentirte en compañía. Por eso ninguno de los apartamentos tiene cocina. Preparar la comida en la cocina, desayunar en el comedor, hacer la colada en la lavandería o pasar un rato en la sala de juegos forma parte de la vida en común. Aquí es donde las familias se relacionan, comparten sentires, se informan unas a otras de lo que ha pasado y de lo que está por llegar. Se comprenden, se acompañan, se entienden. Se cuidan. “Estos espacios te permiten sentirte acompañado. En los bajos de la casa hay un equipo multidisciplinar de apoyo. El alojamiento y atención que sienten las familias es integral. Encuentran apoyo, respuestas, cuidado”.

“No se puede medir, pero la casa te aporta seguridad. Seguridad de que saben qué le pasa a tu hijo, y la seguridad de que, si te pasa algo, estás cerca del hospital”. Miguel, padre de Claudi.

Si los cuidadores familiares no están cuidados, no pueden cuidar bien de sus hijos e hijas. En una enfermedad de larga duración como el cáncer infantil la estabilidad familiar es esencial. Cuidar del entorno, que sea seguro, tiene su impacto emocional en la familia y es una forma de incidir también en el proceso.

En la Casa de los Xuklis hay tiempo y espacio también para actividades y celebraciones de fechas y momentos señalados para grandes y pequeños. “Cuando es Navidad, es Navidad y se celebra. Si es el Día del Libro, lo es. Te pasa esto que es muy duro pero la vida sigue. Y estas cosas te hacen la vida un poco más normal.” Aunque en general es mayor la presencia adulta en la casa, cuando los niños y niñas salen del hospital y pasan a la Casa de los Xuklis, las relaciones que se generan entre ellos en la convivencia son fundamentales. Lejos de casa, de sus hermanos, amigos y compañeros, necesitan tener relación con otros niños con los que, además, comparten una misma normalidad. “No encuentran raro a quien no tiene pelo o a quien le falta una pierna”, cuenta Maite. A veces hay casos en los que niños que en el hospital no comen o no duermen, en la casa lo consiguen.

Los padres y madres también tienen actividades y servicios de apoyo y acompañamiento especialmente diseñados para ellos. Y en épocas vacacionales o momentos puntuales la casa también recibe a los hermanos y hermanas.

“Esta casa es un sueño hecho realidad. Queríamos una casa bonita cerca del hospital donde podamos tener ayuda.”Maite, AFANOC.

La Casa de los Xuklis realiza alrededor de 180 acogimientos al año. En sus diez años de vida son miles las familias que han tenido aquí un hogar durante uno de los momentos más difíciles de sus vidas. Aquí se han sentido cuidadas y han tenido los medios y el apoyo necesarios para cuidar mejor de sus hijos e hijas.

El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Según la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), en España se detectan 1.100 casos nuevos cada año entre niños y niñas de entre 0 y 14 años. Desde los años 80 se ha conseguido reducir en un 50% la mortalidad y los esfuerzos siguen centrados en mejorar la detección temprana y facilitar el diagnóstico precoz y el tratamiento.