ASSEII. Asociación Socio Sanitaria Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados (Galicia)

¿Cómo complementa el trabajo de vuestra Asociación lo que ofrece el sistema sanitario?

Uno de nuestros objetivos es informar, asesorar y actualizar a las administraciones sanitarias y sociales sobre las carencias en los servicios actuales con el fin de que puedan ampliar la cartera de servicios sanitarios y sociales para aproximarles a nuestra realidad.

Con nuestro trabajo completamos el sistema con el programa de asistencia psicológica, con la formación, información, actualización y asesoramiento en las enfermedades inflamatorias intestinales y ostomías, y con la organización de jornadas y charlas.

Asesoramos sobre cuidados de ostomías y sobre trámites relacionados con dependencia y discapacidad. Colaboramos con las estomaterapeutas y la Unidad de Inflamatoria Intestinal en la elaboración de material didáctico para profesionales, educadores, afectados y cuidadores.

¿Qué avances y mejoras relacionadas con el cuidado habéis logrado?

Uno de los problemas que más preocupan y angustian a los pacientes por enfermedades intestinales inflamatorias es la necesidad continua, y a veces impredecible, de "ir al baño". Algunas reducen las salidas de su vivienda y su vida social por temor a no localizar un aseo accesible en el momento necesario, lo que empeora su calidad de vida.

Desde nuestra Asociación hemos participado en el diseño del primer aseo para personas ostomizadas en España que se está instalando en todo el territorio nacional. El Parlamento de Galicia aprobó su instalación en todos los hospitales y en las nuevas edificaciones, así como su inclusión en el catálogo de accesibilidad. También hemos puesto en marcha el proyecto “Preciso pasar”, que facilita la creación de una red de establecimientos señalizados que permitan el uso de aseos a personas ostomizadas, así como el permiso para que las personas ostomizadas puedan estacionar en zonas reservadas de carga y descarga.

“Muchos pacientes reducen sus salidas y su vida social, lo que termina afectando a su calidad de vida”.

¿Cómo contribuye el trabajo de ASSEII a una sociedad de los cuidados?

Fomentando la inclusión y normalización de los afectados en la sociedad, además de potenciar su participación, autonomía y empoderamiento.

Sensibilizando al resto de la sociedad sobre qué son y cómo afectan las enfermedades inflamatorias intestinales y las ostomías, favoreciendo su colaboración en la integración y cuidados de los afectados, así como su integración en las actividades de la sociedad.

Importantísimo para nuestra entidad el respaldar y secundar los procedimientos de actuación indicados por los servicios especializados (EII y Ostomías), para potenciar la adherencia los tratamientos, u otros procedimientos que estimen oportunos.

Puedes conocer más en: http://www.asseii.com/

"Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes."

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la sociedad.