PYFANO. Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Castilla y León)

¿Cómo contribuye el trabajo de PYFANO a una sociedad de los cuidados?

Proporcionamos soporte y los recursos necesarios tanto al menor y su familia como a los cuidadores, al equipo sanitario que interviene con ellos y a su entorno educativo. Todos ellos son prioridad para cumplir nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Tenemos una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio sanitarias que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de autoayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial. Más de 80 personas voluntarias cooperan de forma activa para la consecución de nuestros objetivos.

¿Qué iniciativas estáis promoviendo para mejorar los cuidados de los pacientes?

Hemos puesto en marcha un nuevo proyecto de humanización y dulcificación de espacios de la planta de oncología pediátrica del nuevo hospital de Salamanca. Con él queremos generar una atmósfera que ayude a los niños y niñas con cáncer ingresados y a sus familias a “evadirse” del hospital, consiguiendo que el espacio sea generador de emociones positivas que ayuden a los niños a llevar la enfermedad en el nuevo hospital de Salamanca.

También hemos iniciado la “Galería Cuidarte en el hospi de Salamanca”, una galería de arte que se crea entre todos los pequepacientes que la visitan y que cambia cada vez que cambian sus visitantes. Sus paredes son murales que invitan a conectar y a jugar entre ellos a través de la expresión artística, a expresar sus emociones y a entender las de los demás ya sea creando una nueva obra o contemplando las ya existentes.

“Impulsamos proyectos de humanización en el hospital que ayuden a los niños, niñas y sus familias a generar emociones positivas”.

¿Qué aprendizajes habéis obtenido a través de vuestra labor?

Desde que iniciamos nuestra labor en 2003 son innumerables los aprendizajes recibidos sorteando obstáculos, creciendo y adaptándonos a los cambios. Quizás los aprendizajes más recientes sean los sufridos por la pandemia, donde de la noche a la mañana tuvimos que reinventarnos, adaptar los servicios, y ampliar recursos. No cerramos ni un solo día desde el minuto uno del estado de alarma.

“La labor de las asociaciones no alcanza la visibilidad suficiente y por tanto no se reconoce como debería”.

Puedes conocer más en: https://pyfano.es/

"Así nos cuidan las Asociaciones de Pacientes."

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro que agrupan a personas que viven con la misma enfermedad, sus familiares y las personas involucradas en su cuidado. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. Las asociaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización. Su papel, colaborando con los servicios de salud y las Administraciones Públicas y promoviendo la investigación científica, es esencial para generar mejoras para los pacientes y avances en la sociedad.