Personas y proyectos que están consiguiendo que hablemos de cuidados en todos los ámbitos: familiar, sanitario, social, cultural, público... Cuidopía te invita a descubrir la sociedad de los cuidados a través de su mirada.
Itziar y Gorosti son las profesoras del Aula Hospitalaria del Hospital Universitario Cruces de Bizkaia. Su aula está en la quinta planta del hospital, la de Pediatría. Pero también en cada habitación donde un niño o niña ingresado debe permanecer aislado o en el Museo Guggenheim y ABAO, la Ópera de Bilbao, colaboradores del Aula Hospitalaria. Aquí no hay curriculum fijo, todo se adapta cada día en función de cada niño, de las pruebas médicas que necesite o de cómo se encuentra física y emocionalmente. Lo más importante, dicen estas profesoras, es poner al niño en primer lugar. Porque un niño es niño antes que paciente.
Imagina un proceso de casi 4 años en busca de un diagnóstico que explique lo que te está pasando. Ponte en la piel de quien recibe la noticia de que tiene una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o trata de sentir cómo sería vivir con dolores crónicos el resto de tu vida. Esto es lo que aproximadamente 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y casi 300 millones en todo el mundo, viven cuando reciben el diagnóstico de que tienen una enfermedad rara.
(Datos: FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras)
Con tres años a Claudi le detectaron un cáncer. El diagnóstico impactó en toda la familia. Cuidar de Claudi y acompañarle durante el tratamiento en un hospital a más de una hora de casa era la prioridad. En una enfermedad de larga duración la salud emocional y la estabilidad familiar son fundamentales. Tener un espacio al que llamar hogar fuera del hogar, donde recogerse y tener privacidad, pero también compartir con otros que pasan por lo mismo, es fundamental. Eso es la Casa de los Xuklis. Un hogar para las familias con niños y niñas en tratamiento de cáncer. Un hogar fuera del hogar.
Ana María, como miles de personas, vivió en su entorno familiar la experiencia de convertirse en cuidadora. Después de cuidar de su madre llegaría la oportunidad de cuidar de las madres de otras. Descubrió así que eso es lo que ella quería hacer: trabajar cuidando. Pero si algo aprendió en el camino era que para cuidar es importante tener una formación.